Straciła córeczkę przez raka. Dziś walczy o dzieci, których system nadal nie chroni

‍

‍

Anna Tylman od ponad 26 lat mieszka w Belgii. Jak wspomina, początki emigracji były bardzo trudne. Pracowała jako opiekunka do dzieci, pomoc domowa i kelnerka. Były to lata nieoficjalnej pracy i życia budowanego od zera.

‍

— „Przyjechałam jako opiekunka do dzieci i imałam się każdej dostępnej pracy. Byłam pomocą domową, opiekunką do dzieci, kelnerką. To były lata takiej nieoficjalnej pracy” — mówi.

‍

Na krótko przed wejściem Polski do Unii Europejskiej dowiedziała się o możliwości zdawania konkursów do instytucji europejskich.

‍

— „Przygotowałam się do konkursu i okazało się, że zdałam. Teraz pracuję dla instytucji europejskich już 19 lat” — opowiada.

‍

Równolegle życie prywatne przyniosło jej jednak wiele dramatycznych doświadczeń.

‍

— „Byłam przez wiele lat w małżeństwie z Belgiem. Mieliśmy dwójkę wspaniałych dzieci. Syn jest już dorosły, a córeczka niestety zmarła na raka w wieku pięciu lat” — mówi.

‍

Kilka lat po śmierci córki została rodziną zastępczą dla czteroletniej belgijskiej dziewczynki, którą opiekuje się do dziś. W międzyczasie została także wdową.

‍

— „W przeciągu mojego niezbyt jeszcze długiego życia przeszłam przez różne nieszczęścia, ale także i szczęścia. Nadal mam wrażenie, że wszystko może się jeszcze wydarzyć — zarówno dobrego, jak i złego. Aczkolwiek jeśli chodzi o tę część złych wydarzeń, to mam wrażenie, że chyba wyczerpałam już limit” — przyznaje.

‍

Fundacja KickCancer i próba nadania sensu tragedii

‍

Po śmierci córki Anna Tylman zaczęła angażować się w pomoc dzieciom chorym onkologicznie. Jak podkreśla, nie była to decyzja zaplanowana, ale naturalna potrzeba odnalezienia sensu po tragedii.

‍

— „Nie chciałam, żeby to krótkie życie mojej córeczki było po nic. Chciałam nadać sens czemuś, co miałam wrażenie, że sensu nie miało” — mówi.

‍

Dodaje, że ważna była dla niej również pamięć o córce oraz potrzeba działania na rzecz innych dzieci.

‍

— „Jeśli nie udało się pomóc mojej córce, chciałam, żeby to się zmieniło dla innych dzieci” — tłumaczy.

‍

Krótko po śmierci córki poznała założycielkę fundacji KickCancer.

‍

— „To był okres, kiedy szukałam odpowiedzi na pytanie, co dalej zrobić ze swoim życiem. Już wtedy tliła się we mnie idea, żeby przekuć to w coś dobrego” — wspomina.

Założycielka fundacji również była matką dziecka chorego na nowotwór.

‍

— „Jej syn chorował na raka dziecięcego. Choroba zaczęła się od stopy, później pojawiły się przerzuty. Kiedy ją poznałam, wszystko było u niego w porządku. Niestety dwa lata temu, już jako dwudziestolatek, zmarł” — opowiada Anna Tylman.

‍

Dlaczego leczenie nowotworów dziecięcych rozwija się tak wolno?

‍

Jak tłumaczy rozmówczyni, jednym z głównych problemów onkologii dziecięcej jest niewielka liczba pacjentów i ogromne koszty badań nad nowymi lekami.

‍

— „Rak u dzieci jest chorobą rzadką w porównaniu z nowotworami dorosłych. Statystyki niestety wygrywają” — mówi.

‍

Podkreśla również, że nowotwór nie jest jedną chorobą.

‍

— „Mówimy: rak, ale to nie jest jedna choroba. Są różne typy i podtypy nowotworów. U dzieci sytuacja komplikuje się jeszcze bardziej” — wyjaśnia.

‍

Jak dodaje, nawet ten sam nowotwór może przebiegać zupełnie inaczej u niemowlęcia i nastolatka.

‍

— „Dziecko nie jest miniaturką dorosłego. Organizm reaguje inaczej, dlatego leczenie też powinno wyglądać inaczej” — podkreśla.

‍

Wiele dzieci otrzymuje leki stworzone z myślą o dorosłych pacjentach, co często prowadzi do poważnych skutków ubocznych.

‍

— „Znam przypadki dzieci, które wyzdrowiały, ale straciły wzrok albo w dorosłym życiu okazało się, że są bezpłodne. Uratowano im życie, ale skutki leczenia zostają z nimi na całe życie” — mówi.

‍

Wspomina historię dziewczynki, która po chemioterapii straciła wzrok.

‍

— „To musi być okropne. Ona znała świat, widziała go, a później nagle zgaszono jej światło. Uratowano jej życie, ale teraz musi nauczyć się żyć w ciemności” — opowiada.

‍

Międzynarodowa współpraca i walka o zmiany w prawie

‍

Fundacja KickCancer zajmuje się przede wszystkim zbieraniem pieniędzy na badania nad nowymi terapiami dla dzieci oraz działaniami na rzecz zmian legislacyjnych.

‍

— „Nie działamy tylko w Belgii. Współpracujemy między innymi z Francją, Luksemburgiem, Hiszpanią i Holandią. Finansujemy europejskie badania, z których będą mogły korzystać dzieci z całego świata” — mówi Anna Tylman.

‍

Fundacja stara się również wpływać na ustawodawstwo i zachęcać firmy farmaceutyczne do inwestowania w leczenie nowotworów dziecięcych.

‍

— „Te zmiany zachodzą bardzo powoli. Fundacja istnieje od dziewięciu lat i dopiero teraz widzimy pierwsze efekty” — podkreśla.

‍

Pierwsi mali pacjenci zaczęli już korzystać z nowych terapii eksperymentalnych.

‍

— „Wyniki są obiecujące. To jeszcze za mała grupa, żeby mówić o wielkim sukcesie, ale cieszymy się z każdego dziecka, któremu udało się przedłużyć życie” — mówi.

‍

Jedna z historii ma dla niej szczególne znaczenie.

‍

— „Znam osobiście dziewczynkę z tym samym typem nowotworu, który miała moja córka. Sytuacja była bardzo trudna, a dziś ona nadal żyje i ma się dobrze. To daje siłę” — przyznaje.

‍

„Po prostu się rozumiemy”

‍

Działalność fundacji pozwoliła jej poznać wiele rodzin przechodzących przez podobne doświadczenia.

‍

— „Jestem w kontakcie zarówno z rodzinami, których dzieci zmarły, jak i z tymi, których dzieci wyzdrowiały. Najbardziej mam wrażenie, że po prostu się rozumiemy” — mówi.

‍

Jak podkreśla, każdy przeżywa stratę i chorobę inaczej.

‍

— „Bardzo szybko zrozumiałam, że nie ma lepszej ani gorszej reakcji. Każdy ma własny próg bólu i własną wytrzymałość psychiczną” — dodaje.

‍

Sama podkreśla, że ogromne znaczenie miało dla niej wsparcie bliskich i ludzi poznanych także przez internet.

‍

— „Miałam wsparcie rodziny, znajomych, nawet osób anonimowych. Są wśród nich ludzie, którzy również są dla mnie inspiracją” — mówi.

‍

Książka o emigracji, chorobie i stracie

‍

Anna Tylman opisała swoją historię również w książce „Anna i Evelyne — Historia dwóch żyć”.

‍

— „Opisuję tam nie tylko chorobę mojej córeczki, ale także życie na emigracji i to, jak zaczynałam tutaj w Belgii od zera” — opowiada.

‍

Jak przyznaje, właśnie dzięki otwartości i dzieleniu się własną historią coraz więcej osób zaczęło interesować się działalnością fundacji.

‍

— „To zaczęło się rozchodzić echem w różnych społecznościach” — mówi.

‍

Coroczny bieg dla dzieci chorych na raka

‍

Jedną z najważniejszych inicjatyw fundacji jest coroczny bieg organizowany w ostatnią niedzielę września.

‍

— „To nie jest typowy bieg sportowy. Jest bardziej rodzinny. Przychodzą całe rodziny, dzieci, ludzie z psami. Można biec albo po prostu iść na spacer” — tłumaczy Anna Tylman.

‍

Uczestnicy tworzą drużyny i zbierają środki na rzecz fundacji.

‍

— „Każdy zakłada swój profil i zbiera pieniądze. Można działać indywidualnie, ale ja zawsze zachęcam do działania w ekipie” — mówi.

‍

Jej drużyna działa pod nazwą „Team Evelyne, Timéo & Sophia”.

‍

— „Im wcześniej ktoś dołączy, tym lepiej. Można wpłacać pieniądze albo zapisać się i zbierać razem z nami” — zachęca.

‍